DISABKIDS® in Brazil: advances and future perspectives for the production of scientific knowledge / DISABKIDS® no Brasil: avanços e perspectivas futuras na produção do conhecimento científico / DISABKIDS® en Brasil: avances y perspectivas futuras en la producción del conocimiento científico

Objective: to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS® instruments and/or forms adapted to Brazil. Method: scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language. Results: the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments. Conclusion: this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS® forms adapted for this purpose.

Objetivo: mapear a produção científica brasileira que versa sobre as fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS® adaptados para o Brasil. Método: scoping review realizada através da busca em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta à pesquisadores, sem restrição de período ou idioma. Resultados: o mapeamento identificou 90 estudos científicos que envolveram 46 instrumentos, dos quais 11 (23,9%) foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos instrumentos DISABKIDS® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas e em 35 (76,1%) foram utilizados o Formulários de Impressões Gerais e/ou Folhas Específicas para realizar a validação semântica de outros instrumentos. Conclusão: constatou-se que essa scoping review permitiu avaliação abrangente do uso do instrumento e dos documentos DISABKIDS®. Em relação à validação do instrumento adaptado ao Brasil apresenta avanço positivo do cenário junto ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país, a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS® adaptados para esse fim.

Objetivo: mapear la producción científica que se ocupa de las etapas del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios adaptados DISABKIDS® a Brasil. Método: scoping review, búsqueda realizada en 10 bases de datos electrónicas, en el Google Scholar y por intermedio de consulta a investigadores, sin restricción de período o idioma. Resultados: el mapeo identificó 90 estudios científicos que involucraron 46 instrumentos, de los cuales 11 (23,9%) la elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS® se realizaron para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas y en 35 (76,1%) utilizaron los Formularios de Impresiones Generales y/o Hojas Específicas para realizar la validación semántica de otros instrumentos. Conclusión: se encontró que esta revisión de alcance permitió una evaluación exhaustiva del uso del instrumento y los documentos DISABKIDS®. En cuanto a la validación del instrumento adaptado a Brasil presenta un avance positivo del escenario en conjunto al desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, desde el registro sistematizado y estandarizado de la percepción, así como la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés mediante el uso de formularios DISABKIDS® adaptados con esta finalidad.

Validity of the DISABKIDS® - Cystic Fibrosis Module for Brazilian children and adolescents / Validade do instrumento DISABKIDS® - Módulo Fibrose Cística para crianças e adolescentes brasileiros / Validez del instrumento DISABKIDS® - Módulo Fibrosis Cística para niños y adolescentes brasileños

OBJECTIVES: to validate the health-related quality of life measuring instrument DISABKIDS(r) - Cystic Fibrosis Module (self version) for Brazilian children and adolescents. METHOD: methodological study in which a sample of 113 participants (54 girls and 59 boys; mean age 11.91 years and SD=2.79) was considered, from four Brazilian states, São Paulo, Paraná, Minas Gerais and the Federal District, 51 of whom participated in the pilot study and 62 in the field study. The answers to the questionnaire were analyzed, considering the frequency distributions with regard to the floor and ceiling effects, Cronbach's Alpha statistics, Pearson's Linear Correlation Coefficient, Mulitrait-Multimethod analysis and Confirmatory Factor Analysis according to Structural Equations Modeling. RESULTS: the instrument showed a high internal consistency coefficient (verified using Cronbach's Alpha) and construct validity, according to the Multitrait-Multimethod analysis. The DISABKIDS(r) - Cystic Fibrosis Module, self version, maintained the same factorial structure as in the originally proposed model. CONCLUSION: the instrument validation has been finished and indicates that the self version is validated for use in Brazil and can be included into the monitoring routine of this population. .

OBJETIVO: validar o instrumento de mensuração de qualidade de vida relacionada à saúde DISABKIDS(r) - Módulo Fibrose Cística para crianças e adolescentes (versão self) brasileiros. MÉTODO: estudo metodológico no qual se considerou uma amostra com 113 participantes (54 meninas e 59 meninos, idade média de 11,91 anos e desvio-padrão=2,79) de três Estados brasileiros, São Paulo, Paraná, Minas Gerais e do Distrito Federal, 51 deles provenientes do estudo-piloto e 62 participantes do estudo de campo. As respostas ao instrumento foram analisadas segundo distribuições de frequências em relação aos efeitos floor e ceiling, estatísticas alpha de Cronbach, coeficiente de Correlação Linear de Pearson, análise multitraço-multimétodo e análise fatorial confirmatória, segundo modelos de equações estruturais. RESULTADOS: o instrumento apresentou alto índice de consistência interna (verificado pelo alpha de Cronbach) e validade de construto, segundo análise multitraço-multimétodo. O instrumento DISABKIDS(r) - Módulo Fibrose Cística, versão self, manteve sua estrutura fatorial igual ao modelo originalmente proposto. CONCLUSÃO: a validação do instrumento encontra-se finalizada e aponta que a versão self está validada para o uso no Brasil e pode ser inserida na rotina de seguimento dessa população. .

OBJETIVOS: validar el instrumento de mensuración de calidad de vida relacionada a la salud DISABKIDS(r)-Módulo Fibrosis Cística para niños y adolescentes (versión self) brasileños. MÉTODO: estudio metodológico en el cual se consideró una muestra con 113 participantes (54 niñas y 59 niños; promedio de edad de 11,91 años y DE=2,79) de cuatro estados brasileños, São Paulo, Paraná, Minas Gerais y del Distrito Federal, 51 provenientes del estudio piloto y 62 participantes del estudio de campo. Las respuestas al instrumento fueron analizadas según distribuciones de frecuencias con relación a los efectos floor y ceiling, estadísticas Alpha de Cronbach, coeficiente de Correlación Linear de Pearson, análisis Multitrazo-multimétodo y análisis factorial confirmatoria según modelos de ecuaciones estructurales. RESULTADOS: el instrumento mostró alto índice de consistencia interna (verificado por el Alpha de Cronbach) y validez de constructo, según el análisis Multitrazo-Multimétodo. El instrumento DISABKIDS(r) - Módulo Fibrosis Cística, versión self, mantuvo su estructura factorial igual al modelo originalmente propuesto. CONCLUSIÓN: la validez del instrumento está finalizada e indica que la versión self está validada para uso en Brasil y puede ser insertada en la rutina de seguimiento de esta población. .

Children and adolescents on hemodialysis: attributes associated with quality of life / Niños y adolescentes en hemodiálisis: atributos asociados con la calidad de vida / Crianças e adolescentes em hemodiálise: atributos associados à qualidade de vida


The aim of this study was to estimate the prevalence and factors associated with the occurrence of incidents related to medication, registered in the medical records of patients admitted to a Surgical Clinic, in 2010. This is a cross-sectional study, conducted at a university hospital, with a sample of 735 hospitalizations. Was performed the categorization of types of incidents, multivariate analysis of regression logistic and calculated the prevalence. The prevalence of drug-related incidents was estimated at 48.0% and were identified, as factors related to the occurrence of these incidents: length of hospitalization more than four days, prescribed three or more medications per day and realization of surgery intervention. It is expected to have contributed for the professionals and area managers can identify risky situations and rethink their actions.
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Estudio de corte transversal, realizado en un Hospital docente, con una muestra de 735 internaciones, cuyo objetivo fue estimar la prevalencia y los factores asociados a la ocurrencia de incidentes relacionados a la medicación, registrados en las historias clínicas de los pacientes hospitalizados en el Servicio de Cirugía, en el año de 2010. Se realizó la categorización de los tipos de incidentes y fueron presentados la frecuencia absoluta y relativa, calculando la prevalencia y realizando el análisis multivariante. La prevalencia de los incidentes relacionados a la medicación se estimó en 48,0% y fueron identificados como factores relacionados a la ocurrencia de estos incidentes: tiempo de la hospitalización igual o superior a cuatro días, prescripción de tres o más medicamentos por día y realización de la intervención quirúrgica. Se espera haber contribuido para que los profesionales y administradores del área puedan identificar situaciones de riesgo y revisar su actuación.

Objetivo: Identificar atributos impactantes da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica, em hemodiálise, como etapa inicial para a construção do módulo específico DISABKIDS®. Método: Estudo exploratório descritivo, de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados entre agosto de 2011 e março de 2013, por meio da técnica do grupo focal, com 42 participantes, entre 8 e 18 anos, e seus pais ou cuidadores. Os dados foram analisados segundo análise de conteúdo temática, com a utilização do programa Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Foram identificados sete temas: restrições hídricas e alimentares, limitações impostas pelo tratamento, tempo dedicado ao tratamento, alteração da imagem corporal relacionada ao acesso vascular e crescimento, estigma, autocuidado e esperança do transplante renal. Conclusão: Aspectos relevantes da vivência dos participantes em relação à doença e ao tratamento foram apreendidos, buscando compreender de que forma esse processo associa-se à sua qualidade de vida.
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Adaptação cultural e propriedades psicométricas iniciais do instrumento DISABKIDS ® – Cystic Fibrosis Module – versão brasileira / Adaptación cultural y propiedades psicométricas iniciales del instrumento DISABKIDS ® – Cystic Fibrosis Module – versión brasileña / Cultural adaptation and initial psychometric properties of the DISABKIDS ® – Cystic Fibrosis Module – Brazilian version

Este estudo objetivou adaptar culturalmente e descrever as propriedades psicométricas iniciais do instrumento de mensuração de qualidade de vida relacionada à saúde DISABKIDS® − Cystic Fibrosis Module para crianças e adolescentes e seus pais/cuidadores. Estudo metodológico de desenvolvimento sequencial, incluindo 126 participantes em quatro estados brasileiros. Envolveu tradução e retrotradução dos itens, equivalência conceitual e semântica, validade de face e descrição das propriedades psicométricas iniciais relacionadas ao construto e fidedignidade . Para equivalência semântica da versão adaptada houve ajustes na redação de um item. O instrumento apresentou consistência interna satisfatória com valores de alfa de Cronbach entre 0,70 e 0,85, validade convergente com valores de correlação acima 0,40 em 85% dos itens e validade divergente com valores de ajuste superiores a 75%. A versão brasileira do DISABKIDS® - CFM certamente se constituirá em um instrumento válido e confiável para a mensuração da qualidade de vida de crianças e adolescentes brasileiros com fibrose cística.

Este estudio tuvo como objetivo adaptar culturalmente y describir las propiedades psicométricas iniciales del instrumento de medida de la calidad de vida relacionada a la salud, DISABKIDS® – Cystic Fibrosis Module para niños/adolescentes y sus padres/cuidadores. Estudio metodológico de desarrollo secuencial, incluyendo 126 participantes en cuatro estados brasileños. Envolvió la traducción y retro-traducción de los ítems, la equivalencia conceptual y semántica, la validez externa y la descripción de las propiedades psicométricas iniciales con relación al constructo y la confiabilidad. Para la equivalencia semántica de la versión adaptada hubo ajustes en la redacción de un ítem. El instrumento presentó consistencia interna satisfactoria con valores de alfa de Cronbach entre 0,70 y 0,85, validez convergente con valores de correlación superiores a 0,40 en 85% de los ítems y validez divergente con valores de ajuste superiores a 75%. La versión brasileña del DISABKIDS® - CFM ciertamente será un instrumento válido y confiable para medir la Calidad de Vida de niños y adolescentes con fibrosis quística.

This study aimed to perform the cultural adaptation and describe the initial psychometric properties of the DISABKIDS®−Cystic Fibrosis Module instrument to measure health-related quality of life for children and adolescents and their parents/caregivers. Methodological study of sequential development, including 126 participants in four Brazilian states. Involved translation and back translation of items, semantic and conceptual equivalence, face validity and description of the initial psychometric properties related to the construct and reliability. For semantic equivalence of the adapted version, there were adjustments in the phrasing of an item. The instrument showed satisfactory internal consistency with Cronbach’s alpha values between 0.70 and 0.85, convergent validity with correlation values above 0.40 in 85% of the items and divergent validity with scale fit higher than 75%. The Brazilian version of DISABKIDS® – CFM will certainly constitute a valid and reliable instrument for measuring the quality of life of Brazilian children and adolescents with cystic fibrosis.

Análise psicométrica inicial da versão brasileira do DISABKIDS Atopic Dermatitis Module / Preliminary psycometric assessment of the Brazilian version of the DISABKIDS Atopic Dermatitis Module / Análisis psicométrico inicial de la versión brasileña del DISABKIDS Atopic Dermatitis Module

OBJETIVO: Analisar as propriedades psicométricas iniciais da versão brasileira de instrumento de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com dermatite atópica. MÉTODOS: Estudo transversal realizado com amostra de 52 crianças e adolescentes, com idades entre oito e 18 anos, diagnosticados com dermatite atópica, e seus responsáveis, recrutados em serviço de dermatologia de hospital universitário na cidade de São Paulo, SP, em 2009. Foram avaliadas a validade de construto, a confiabilidade de consistência interna e a correlação entre as respostas de crianças e adolescentes e seus responsáveis da versão brasileira do Atopic Dermatitis Module (DISABKIDS-ADM). RESULTADOS: A confiabilidade de consistência interna foi satisfatória, com coeficiente alfa de Cronbach aceitável para as dimensões constantes no instrumento (0,7024/0,8124 e 0,7239/0,8604). A análise multitraço-multimétodo para validade convergente mostrou valores maiores que 0,30 para todos os itens. Quanto à validade discriminante, a análise revelou resultados satisfatórios. A concordância entre as versões self e proxy foi avaliada pelo coeficiente de correlação intra-classe, com valores de 0,8173 para impacto e 0,7629 para estigma. CONCLUSÕES: Diante dos resultados encontrados, considera-se que o instrumento DISABKIDS-ADM pode ser utilizado por pesquisadores brasileiros depois de finalizado seu processo de validação, por seus resultados iniciais apontarem propriedades psicométricas satisfatórias, que permitem considerá-lo um instrumento válido e confiável.

OBJECTIVE: To assess preliminary psychometric properties of the Brazilian Portuguese version of a questionnaire for measuring health-related quality of life in children and adolescents with atopic dermatitis. METHODS: Cross-sectional study with a sample consisting of 52 children and adolescents aged 8 to 18 diagnosed with atopic dermatitis, and their parents or caregivers, selected at the dermatology department of a university hospital in the city of São Paulo, Southeast Brazil, in 2009. Construct validity, internal consistency and agreement between the responses of children and adolescents and their parents or caregivers were assessed in the Brazilian Portuguese version of the DISABKIDS-Atopic Dermatitis Module (ADM). RESULTS: Adequate internal consistency was found with Cronbach's alpha coefficients of 0.7024/0.8124 and 0.7239/0.8604. The multitrait multimethod analysis for assessing convergent validity showed measures higher than 0.30 for all items. The analysis showed good discriminant validity. Agreement between child self-report and parent proxy-report was evaluated using intra-class correlation with measures impact and social stigma of disease of 0.8173 and 0.7629, respectively. CONCLUSIONS: The study results showed that the DISABKIDS-ADM can be used by Brazilian researchers after its complete validation as it showed adequate preliminary psychometric properties and can be considered a valid, reliable instrument.

OBJETIVO: Analizar las propiedades psicométricas iniciales de la versión brasileña de instrumento de evaluación de cualidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con dermatitis atópica. MÉTODOS: Estudio transversal realizado con muestra de 52 niños y adolescentes, con edades entre ocho y 18 años, diagnosticados con dermatitis atópica, y sus responsables, reclutados en servicio de dermatología de hospital universitario en la ciudad de Sao Paulo, Sureste de Brasil, en 2009. Se evaluaron la validez del constructo, la confiabilidad de consistencia interna y la correlación entre las respuestas de niños y adolescentes y sus responsables de la versión brasileña del Atopic Dermatitis Module (DISABKIDS-ADM). RESULTADOS: La confiabilidad de consistencia interna fue satisfactoria, con coeficiente alfa de Cronbach aceptables para las dimensiones constantes en el instrumento (0,7024/0,8124 y 0,7239/0,8604). El análisis multitrazo-multimétodo para validez convergente mostró valores mayores a 0,30 para todos los ítems. Con relación a la validez discriminante, el análisis reveló resultados satisfactorios. La concordancia entre las versiones self y proxy fue evaluada por el coeficiente de correlación intraclase, con valores de 0,8173 para impacto y 0,7629 para estigma. CONCLUSIONES: Frente a los resultados encontrados, se considera que el instrumento DISABKIDS-ADM puede ser utilizado por investigadores brasileños después de finalizar su proceso de validación, dado que sus resultados iniciales apuntan propiedades psicométricas satisfactorias, que permiten considerarlo un instrumento valido y confiable.

Tradução e adaptação cultural para o Brasil do DISABKIDS® Atopic Dermatitis Module (ADM) / Translation and cultural adaptation of the brazilian version of Disabkids® Atopic Dermatits Module (ADM) / Tradución y adaptación cultural para Brasil del Disabkids® Atopic Dermatitis Module (ADM)

O objetivo deste estudo foi traduzir e adaptar culturalmente para o Brasil o DISABKIDS® Atopic Dermatitis Module (ADM), instrumento para mensuração de qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes, com Dermatite Atópica. O instrumento possui 12 itens com respostas em escala do tipo Likert, com duas versões, self e proxy. A pesquisa incluiu uma amostra de 18 crianças e adolescentes brasileiros com Dermatite Atópica, na faixa etária de 8 a 18 anos, e seus respectivos pais ou cuidadores. O processo envolveu as fases de tradução-retrotradução e validação semântica. A validação semântica mostrou boa aceitação da versão traduzida do instrumento com fácil compreensão de seus itens pelos participantes. Após o término de seu processo de validação no país, o instrumento poderá ser utilizado por pesquisadores brasileiros para mensuração de qualidade de vida relacionada à saúde, bem como possibilitará comparação entre resultados no Brasil com outras culturas nas quais o instrumento já se encontra validado.

The objective of this study was to translate and make the cultural adaptation of the Brazilian version of the DISABKIDS® Atopic Dermatitis Module (ADM), an instrument used to measure the health-related quality of life of children and adolescents with atopic dermatitis. The instrument has 12 items answered using a Likert scale, with two versions: self and proxy. The study counted with a sample of 18 Brazilian children and adolescents with atopic dermatitis, of ages ranging between 8 and 18 years, and their respective parents or caregivers. The process involved the following steps of translation-back translation and semantic evaluation. The former revealed good acceptance of the translated version of the instrument, which participants considered having items of easy understanding. After completing the process of validation in the country, the instrument will become available to Brazilian researchers to measure health-related quality of life, as well as to compare results from Brazil to that of other cultures in which the instrument has already been validated.

Este estudio objetivó traducir y adaptar culturalmente para Brasil el DISABKIDS® Atopic Dermatitis Module (ADM), instrumento para medición de calidad de vida relacionado a salud de niños y adolescentes con Dermatitis Atópica. El instrumento posee doce ítems con respuestas en escala tipo Likert, con dos versiones: self y proxy. La investigación incluyó muestra de 18 niños y adolescentes brasileños con dermatitis atópica, en faja etaria de 8-18 años, y respectivos padres o cuidadores. El proceso involucró las fases de traducción-retrotraducción y validación semántica. La validación semántica mostró buena aceptación de la versión traducida del instrumento, con fácil comprensión de sus ítems por los participantes. Acabado su proceso de validación en el país, el instrumento podrá ser utilizado por investigadores brasileños para medición de calidad de vida relacionada a la salud. También posibilitará comparaciones entre resultados de Brasil con otras culturas en las que el instrumento ya se encuentra validado.

Adaptação do módulo genérico DISABKIDS® para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas / Adaptation of the generic DISABKIDS® module for Brazilian children and adolescents with chronic disorders

OBJETIVOS: descrever o processo de adaptação cultural para o Brasil do Módulo Genérico DISABKIDS para Condicões Crônicas (DCGM-37), um instrumento genérico para mensuração da qualidade de vida de crianças e adolescentes com condições crônicas. MÉTODOS: estudo metodológico, transversal, conduzido em ambulatórios pediátricos brasileiros, incluindo 118 crianças/adolescentes com asma ou diabetes e seus pais/cuidadores. Os processos de tradução-retrotradução e adaptação cultural foram realizados visando a obter equivalência conceitual e semântica em nível de itens. A equivalência de medida foi avaliada por análise estatística, realizada para descrição das propriedades psicométricas iniciais, segundo os critérios de validade e confiabilidade. RESULTADOS: a maioria dos itens foi considerada relevante e 14 deles foram modificados após a fase de validação semântica. Valores para a estatística alfa de Cronbach foram α=0,92 e α=0,93, para a versão crianças/adolescentes e pais/cuidadores respectivamente. A análise das correlações entre itens e dimensões mostrou validade convergente e discriminante satisfatórias. CONCLUSÕES: a fase inicial indica que o instrumento deverá constituir ferramenta válida e confiável para mensuração da qualidade de vida na realidade brasileira.

OBJECTIVES: to describe the process of cultural adaptation to Brazil Generic Module DISABKIDS for Chronic Conditions (DCGM-37), a generic instrument for measuring the quality of life of children and adolescents with chronic conditions. METHODS: a cross-cutting methodological study was carried out in pediatric outpatients clinics in Brazil, covering 118 children/adolescents with asthma or diabetes and their parents or carers. Translation, back-translation and cultural adaptation were carried out to obtain conceptual and semantic equivalence at the level of individual items.Equivalence was measured statistically by describing the initial psychometric properties, using validity and reliability criteria. RESULTS: most of the items were considered relevant and 14 of them were modified following the semantic validation phase. Values for Cronbach's alpha were α=0.92 and α=0.93, for the version for children and adolescents and the version for parents and carers, respectively. Analysis of correlations between items and dimensions revealed a satisfactory degree of convergent and discriminant validity. CONCLUSIONS: the initial phase indicates that DISABKIDS module is a valid and reliable tool for measuring quality of life in a Brazilian context.